Lotta alle malattie rare

A Cosenza il centro di riferimento regionale

Nelle scorse settimane si è svolta in tutto il mondo, con iniziative diverse, la terza giornata internazionale delle malattie rare,un evento annuale che promuove la cooperazione tra il mondo politico e sanitario sullo studio di alcune patologie che colpiscono con una bassa incidenza la popolazione generale, circa 1 su 100000 (frequenza stimata dall’OMS).
Le malattie rare (chiamate anche malattie orfane) sono gravemente invalidanti, spesso croniche, ed il loro inquadramento diagnostico richiede spesso conoscenze specifiche ed esami di laboratorio e strumentali che vengono eseguiti in un numero limitato di strutture sanitarie, inoltre molto spesso la successiva gestione dei pazienti necessita di un approccio multidisciplinare da parte del personale sanitario.
In questi ultimi anni,grazie soprattutto alle iniziative delle associazione dei pazienti, si è sviluppata una crescente consapevolezza su queste problematiche ed il Ministero della salute, insieme ad altri parlamenti europei e mondiali, ha definito le condizioni per la creazione di una rete nazionale di sorveglianza sulle malattie rare, con il preciso intento di monitorare la diagnosi e la cura delle malattie,disponendo anche le modalità di esenzione dal costo per le prestazioni sanitarie. Le regioni italiane hanno successivamente individuato i centri di riferimento per le diverse branche mediche, e la Dermatologia di Cosenza, presso l’ospedale dell’Annunziata, nella persona del dr Nicola Gargano, rappresenta la struttura di riferimento regionale per la sorveglianza delle malattie rare dermatologiche (bollosi del gruppo del pemfigo e pemfigoidi , disturbi ereditari della cheratinizzazione, sindromi autoimmuni etc).
Ci auguriamo che questa rete di sorveglianza possa essere da oggi in poi, un punto di riferimento importante tanto per i sanitari che per i pazienti, affinché ci si possa sentire tutti un po’ meno……….orfani!!!