Novità per gli stati vegetativi: in arrivo la prima mappatura sui percorsi di cura

Fino ad oggi si sapeva ben poco, ma finalmente è in arrivo la prima mappatura sui percorsi di cura intrapresi nelle singole regioni per gli stati vegetativi.

Le cifre che ruotano attorno a questo “stato” sono impressionanti: una mappatura che interesserà 2542 strutture dedicate in 11 diverse regioni, la rilevazione di ben 106 norme applicative diverse e la validazione di tre checklist per monitorare i flussi dei pazienti.

Tuto questo è il nuovo progetto Incarico presentato all’inizio del mese di febbraio a Roma. In sostanza, si tratterà di  uno studio nazionale coordinato dall’Istituto Neurologico “Carlo Besta”, e finanziato con fondi del CCM del Ministero della Salute. L’obiettivo finale è di comprendere come sono seguiti, nelle diverse regioni, i pazienti con disordini della coscienza.

I pazienti con disordini della coscienza non sono altro che persone in stato vegetativo o di minima coscienza. Tutti, ad oggi, seguono percorsi terapeutici e di cura anche molto diversi. Lo scopo del progetto Icarico è proprio quello di rilevare i percorsi di cura presenti nelle varie regioni, analizzandone i fattori positivi e le criticità. Tutto ciò tenendo conto anche del percorso previsto a livello nazionale dall’Accordo Stato Regioni del 5 maggio 2011.

Matilde Leonardi, neurologo dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” e coordinatrice del Progetto nazionale Incarico ha spiegato: “A un bisogno, potremmo dire a un “diritto alla cura” dettato dalla necessità di rispettare la dignità delle persone con disordini della coscienza e i bisogni dei loro familiari  deve corrispondere un’dovere di presa in carico da parte delle istituzioni”.

Il progetto è nato nel 2012 grazie alla collaborazione fra vari centri e le istituzioni, quali le  11 regioni italiane interessate dall’iniziativa (Calabria, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia, Umbria e Veneto), le 29 associazioni dei familiari de La Rete e della Federazione Nazionale delle Associazioni Trauma Cranici, il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica, la Regione Lombardia e la Regione Emilia Romagna.