Malattie rare: la comunicazione, unico strumento contro l’indifferenza

La tematica è stata oggetto di un convegno e di una mostra durante il Sanit, Forum Internazionale della Salute tenutosi a Roma la scorsa settimana. Non è facile oggi parlare di malattie rare; in quanto tali non riscuotono l’interesse dei media perché ognuna di esse è caratterizzata da un numero talmente ristretto di pazienti da non risultare un argomento in grado di polarizzare l’attenzione generale.

Eppure sono circa 2 milioni le persone che ne soffrono, ed altrettante famiglie ne condividono il dramma.

Da anni se ne occupa, pur senza la dovuta risonanza mediatica, l’Istituto Superiore di Sanità che cerca di utilizzare l’arma della comunicazione tramite l’utilizzo di nuovi linguaggi in grado di far breccia nella coscienza collettiva degli Italiani. Tale sforzo comincia a produrre i primi risultati, ed il fatto che se ne sia parlato nel corso di un evento di portata internazionale quale il Sanit  ne è la prova lampante.

Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’ISS descrive la sfida della comunicazione in merito alle malattie rare lanciata dall’istituto: un volume accompagnato da uno spettacolo teatrale dal titolo“Controvento” in cui le storie di alcune persone che ne soffrono  sono state messe in scena con le voci di importanti artisti.

E’ stata la stessa Mirella Taranto a raccogliere le testimonianze dei diretti interessati, i quali, tramite questa iniziativa che finalmente è andata ben oltre la dimensione di giornata scientifica o evento di esclusiva competenza dell’ISS , hanno avuto l’opportunità di intravedere la speranza di una reale integrazione in alternativa ad un drammatico e mortificante isolamento.