Epilessia: bambini epilettici emarginati ed esclusi, a rischio la vita sociale di 9 su 10 di loro

L’epilessia, condizione neurologica sempre più diffusa tra i piccoli pazienti italiani, mette a rischio la vita sociale di 9 bambini su 10. A fare luce sul loro difficile processo di integrazione nella società e su un destino che sembra votato alla solitudine, una recente indagine condotta dall’Osservatorio Nazionale sulla salute dell’infanzia e dell’adolescenza

L’epilessia è una condizione neurologica che si caratterizza e si esprime attraverso le crisi epilettiche, episodi di momentanea perdita di coscienza e violenti movimenti compulsivi dei muscoli. Si tratta di una patologia difficile da gestire, sia a livello terapeutico che familiare e sociale. La vita dei giovani pazienti così come quella delle loro famiglie, si muove tra l’inadeguatezza delle terapie – principalmente basate sull’utilizzo di specifici farmaci che spesso risultano poco efficaci e dai tanti effetti collaterali – e tra la chiusura della società di fronte alla patologia che pone sempre più limiti al processo di socializzazione di integrazione dei bambini che ne sono affetti. A fare luce su una situazione tanto delicata, una recente indagine basata sull’intervista di 400 genitori di bambini epilettici, condotta dall’Osservatorio Nazionale sulla salute dell’infanzia e dell’adolescenza – Paidoss – presentata a Stresa nell’ambito del III Forum Internazionale della Società Italiana Medici Pediatri – Simpe. Secondo quanto emerso, l’epilessia mette a rischio la vita sociale di 9 bimbi su 10. La sensibilizzazione e le informazioni sulla malattia sono ancora troppo poche, nonostante in Italia ‘il piccolo male’ – che nel 60% dei casi si manifesta nell’infanzia – affligga più di 500mila pazienti e  faccia registrare più di 32mila nuove diagnosi l’anno. Tra le paure più grandi del 53% genitori dei piccoli pazienti epilettici, la possibilità sempre più concreta che i loro figli possano vivere una condizione di forte solitudine, perché emarginati e discriminati a causa della loro particolare condizione. I pregiudizi nei confronti della patologia sono davvero tanti, a dimostralo i dati secondo cui: nel 57% dei casi l’integrazione scolastica è inadeguata, i bambini vengono ghettizzati e pochi hanno una vita sociale normale; solo il 12% ha molti amici. Nonostante i tempi lunghi e la complessità delle terapie, con l’epilessia si può convivere, ad assicurarlo sono proprio gli esperti. Una corretta gestione è possibile, l’importante è la costruzione di una stretta alleanza tra famiglia e medico e la prontezza di intervento nei momenti di crisi.