In Italia, 3 milioni di malati rari: nasce l”Alleanza per le malattie rare” da un accordo tra tecnici e parlamentari

In Italia, le malattie rare colpiscono circa tre milioni di persone. Per rispondere alle esigenze e ai problemi dei milioni di pazienti, nasce “l’Alleanza per le malattie rare”, da un accordo tra parlamentari e tecnici

In Italia, i malati colpiti da patologie rare sono ben 3 milioni. La natura di alcune di esse non è ancora stata identificata, tanto da non possedere nemmeno un nome. In più, numerosi sono i soggetti che fanno fatica ad accedere all’assistenza e alla diagnosi. Ora, un accordo tra parlamentari italiani e tecnici cerca di venire in contro e di rispondere alle necessità e ai problemi dei milioni di soggetti che ne sono colpiti attraverso l’istituzione dell'”Alleanza per le malattie rare”. L’iniziativa, promossa dalle coordinatrici dell’Intergruppo parlamentare malattie rare Paola Binetti per la Camera e Laura Bianconi per il Senato, nasce con un accordo sottoscritto alla Camera dei Deputati tra lo stesso Intergruppo – costituito da deputati e senatori di numerosi e diversi schieramenti politici- e l’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), nato nel 2016 da un’iniziativa congiunta del Centro di ricerca Crea Sanità e della testata Osservatorio malattie rare (Omar). Obiettivo della nascente Alleanza è quello di rispondere in modo adeguato alle necessità dei milioni di malati, attraverso l’organizzazione di tavoli di confronto congiunti tra le varie associazioni di pazienti presenti sul territorio nazionale, in modo da sfruttare la loro esperienza e le loro competenze al fine di delineare le priorità da soddisfare e le modalità di lavoro attraverso le quali procedere. Attraverso la creazione di un vero e proprio sistema, che includa l’ausilio strumentale e tecnico di Ossfor, l’Alleanza si propone di trovare soluzioni efficaci per l’intero ambito. La collaborazione tra le associazione dei pazienti con tecnici e referenti istituzionali, indicherà la giusta strada da seguire per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti. Tra le priorità, quella di velocizzare l’accesso dei malati ai farmaci e alle terapie, superando le differenze territoriali.